Témoignage de ménopause : je n’ai pas dormi pendant 18 mois à cause du SGUM

Témoignage de ménopause : je n’ai pas dormi pendant 18 mois à cause du SGUM

Quand avez-vous pour la première fois soupçonné que vous étiez en périménopause et pourquoi ?
A 49 ans, j’ai commencé à avoir des bouffées de chaleur mais très peu : deux ou trois dans la journée maxi, ça partait du bout des doigts, ça remontait jusqu’au visage ça me donnait un coup de chaud 1 minute l’aller-retour, je devenais rouge et ça redescendait.
J’avais également des règles très très abondantes, c’était même terrible. J’étais obligée d’avoir des protections d’incontinence (et même deux). Quand j’arrivais aux toilettes, je baissais ma culotte et ça faisait une flaque par terre.

Avez-vous pris rendez-vous avec votre médecin traitant ou votre gynécologue ?
Oui j’ai vu ma gynéco qui m’a donné un traitement hormonal : un comprimé et du gel à appliquer sur la peau. Comme je n’avais pas vraiment de symptômes, je n’ai pas vraiment vu de différence.

Et ensuite ?
J’ai pris le traitement pendant deux ans, j’ai arrêté quand j’ai commencé à avoir des problèmes d’infections urinaires et que j’étais quasi constamment sous antibiotique dont un qui m’a causé une forte réaction allergique : je trouvais que traitement hormonal et antibiotique en continu ça faisait trop.

Des infections urinaires en continue qui en fait n’en étaient pas. Voici toute l’histoire.

Tout a commencé par des brûlures au niveau du vagin et des lèvres vaginales ainsi que le besoin fréquent d’aller uriner la nuit (on parle de nycturie). J’ai cru que c’était une cystite et j’ai pris un monuryl en pensant que dans deux jours ça serait fini. Comme ça ne passait pas, je suis allée voir la gynéco qui pensait que j’avais une mycose et m’a mise sous antibiotique. Après cela, plus de brûlures/douleurs pendant quelques jours puis c’est revenu. Sans amélioration, j’ai eu le droit à un autre antibiotique qui m’a causé une énorme réaction allergique. Comme la gynéco était en congé, j’ai vu mon médecin qui m’a donné un autre antibio. Ca a réglé mes brulures mais j’ai continué à aller aux toilettes toutes les nuits et à avoir des douleurs.

Ensuite pendant un an et demi, j’ai enchainé les infections urinaires et mycoses : je fais des ECBU et je faisais des streptocoque B. Je voyais mon médecin, je prenais un antibio, ça allait mieux pendant deux jours et ça recommençait.
En parallèle, je continuais à me lever toutes les nuits en 8 et 15 fois pour aller aux toilettes (sachant que je me couchais à 1h et me levais à 7h). Une fois même 18 fois. Et j’urinais vraiment, ce n’était pas 3 gouttes. Mon médecin trouvait que ce n’était pas normal et m’a envoyé voir un urologue.

J’ai fait des examens (uroscanner pour détecter des polypes ou des calculs) car on pensait que j’en avais peut-être dans un uretère. Quand les résultats sont revenus négatifs, j’étais déçue car je voulais qu’on trouve ce que j’avais. J’ai également fait une urétrocystoscopie avec prélèvement mais les résultats reviennent négatifs car réalisés trop tardivement. J’ai aussi fait un bilan urodynamique (bilan de ce qui se passe au niveau urinaire notamment en urinant sous moniteur) , j’ai enchainé avec une hydrodistension de la vessie ( sous anesthésie générale, l’idée est de remplir la vessie avec de l’eau à forte puissance pour la forcer à se détendre) et des biopsies. On m’a dit que j’avais une paroi de la vessie très fragilisée, pas de cancer mais une vessie hyper active idiopathique sans qu’on sache pourquoi. Au final, aucun médecin n’a réussi à faire de diagnostic mais on m’a tout de même demandé de supprimer les éléments acidifiants de mon alimentation pour soulager ma vessie (éviter tomate, oignon, champagne, vin blanc… ce qui n’est pas très pratique comme vous pouvez l’imaginer).

Pendant toute cette période, je devais attendre à chaque fois trois mois entre les RDVs et j’ai fait un burn out professionnel car j’étais épuisée physiquement et moralement avec ce problème qui trainait depuis un an.

Souffrant en permanence et ne dormant pas, je passais mes nuits sur internet et j’ai trouvé le SGUM (Syndrome Génito Urinaire de la Ménopause) qui semblait bien correspondre à mes symptômes. J’en ai parlé à mon urologue qui avait dit que ce n’était pas ça. Je suis finalement retournée chez ma gynécologue qui a confirmé le SGUM et m’a dit « je n’ai jamais vu une femme aussi touchée par le SGUM que vous.»
Elle m’a rassurée en disant que c’était traitable et ma mise sous colpotrophine en capsule vaginale et physiogine (ndlr : traitement local à l’œstrogène). Six mois après, je constate une vraie amélioration car je me lève beaucoup moins la nuit, j’ai moins de douleur et brûlure et parfois même cela disparait totalement pendant un ou deux jours.

Que connaissiez-vous de la ménopause ?
Pas grand-chose à part les bouffées de chaleur, la prise de poids et l’arrêt des règles.

Quels ont été vos symptômes de périménopause ?
Les bouffées de chaleur au tout début, mais je n’ai pas trop de souvenir de cette période là.
J’ai surtout eu des symptômes de post ménopause et donc notamment le syndrome génito-urinaire de la ménopause avec des douleurs, des brûlures et la nycturie.
Je constate aussi maintenant que mes cheveux sont devenus très fins et qu’ils tombent par poignées, c’est horrible car avant j’avais une très belle chevelure.

Ceci dit, quand je regarde la liste des symptômes de la ménopause, j’ai l’impression que je les ai tous eus : migraine, douleur articulaire, fatigue, changement d’odeur (transpiration sous les bras) , trouble de concentration, mémoire

Quelle aide, quels conseils, quel traitement avez-vous eu de votre médecin ?
Pas grand-chose, peut être que si j’avais revu ma gynécologue plus tôt j’aurais eu un diagnostic et un traitement plus tôt.

Avez-vous trouvé des solutions personnelles pour gérer au mieux vos symptômes ?
Pas vraiment, j’ai essayé de changer de lessive et de laver mes sous-vêtements avec une lessive bio mais je n’ai pas vu de changement.

A posteriori, pensez-vous avoir été suffisamment informée en amont pour gérer au mieux cette période de votre vie ?
Non

Pensez-vous que vos symptômes ont interféré avec :
– votre travail ? j’arrivais au boulot et je n’avais qu’une envie c’est de dormir. J’ai fini par en parler à mon patron (de mon problème de vessie) car parfois il me parlait et je sentais que je ne l’écoutais pas. J’ai ensuite fait un burn out : j’avais beaucoup de travail, je n’arrivais pas gérer mon SGUM.
– votre couple ? autant dire que la vie sexuelle a été réduite à pas grand chose, la seule fois où j’ai eu une relation ces 3 derniers mois, ça m’a déclenché une infection urinaire, donc antibio qui m’a déclenché une mycose…. Je pense qu’en deux ans, nous avons fait l’amour moins de dix fois, car j’appréhende trop les douleurs et les infections.
– votre vie sociale ? Le soir j’explosais car je me retenais beaucoup au bureau.
– vos relations avec les autres ? 

Ma vie sexuelle est compliquée.

Avez-vous eu des périodes dépressives ? Si oui, comment avez-vous géré ?
Je pense que oui car j’ai fait ce burn out et j’ai eu des pensées très négatives qui me passaient par la tête. Parfois je me dis que si je n’avais pas eu le traitement, je ne sais pas si j’aurais pu continuer.
Ce n’était peut pas une vraie dépression mais je n’en étais pas loin.

Si je n’avais pas eu le traitement, je ne sais pas si j’aurais pu continuer.

Avez-vous échangé avec vos ami(e)s / proches sur vos problèmes liés à la ménopause ?
Oui j’en parle avec mes collègues, votre famille, les amis, mon patron…
Mais j’ai été surprise par certaines remarques (on m’a conseillé de mettre des couches la nuit pour éviter de me lever autant) et j’ai bien compris qu’ils n’avaient pas réalisé que je ne dormais pas TOUTES les nuits.

Avez-vous des astuces et conseils pour les femmes qui vont entrer en phase de ménopause ?
1 – En parler avec son gynéco
2 – En parler autour de soi
3 – S’écouter et écouter son corps, ne pas se dire que ça va passer.
4 – Surtout arrêter de se dire que c’est un sujet dont on ne doit pas parler, il n’y a pas de raison d’en avoir honte et de souffrir en silence.

Où en êtes-vous aujourd’hui par rapport à la ménopause ?
Pas super bien, je fais avec, je me lève seulement deux ou trois fois par nuit (sur toujours des nuits très courtes) avec encore certaines nuits où je dois me lever une dizaine de fois… je ne me plains pas. Ce n’est pas une période facile, il y a des femmes pour lesquelles ça passe comme une lettre à la poste, elles ont de la chance.
Ca a été et c’est encore une période très difficile pour moi, actuellement le pire ce sont mes cheveux où la masse a été réduite de moitié. Je ne vois que cela et je ne peux pas le cacher.

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