Ménopause : témoignage après une ovariectomie préventive

Dans ce témoignage, la ménopause a été induite, il n’y a donc pas eu de période d’incertitude concernant une éventuelle périménopause ou ménopause. Voici le témoignage de Sylvie.

Du BRCA2 à la ménopause

La découverte du gène BRCA2

Dans ma famille, toutes les femmes du côté maternel sont décédées des suites d’un cancer de l’ovaire. Quand j’ai eu 36 ans ma mère elle aussi a déclaré un cancer. J’ai fait un test génétique qui a révélé que j’étais porteuse du gène BRCA 2 qui cause de nombreux cancers.

Ma mère a elle aussi, déclaré le cancer des ovaires et on lui a proposé de faire un test génétique qui a révélé qu’elle était porteuse du gène BRCA2 (risque accru aux cancers ovaires et/ou seins). A l’annonce de ce résultat, les descendants ont aussi le choix de faire ce test et donc de bénéficier d’un suivi gynécologique plus poussé (échographie et IRM mammaire, échographie pelvienne). Ce que j’ai fait et à mes 36 ans, j’ai su que j’étais également porteuse du même gène.

Dans ce contexte, la généticienne et la psychologue m’ont conseillé de faire ce suivi, voire de penser, peut-être plus tard, à faire une ovariectomie et/ou mastectomie préventives. C’était tout de même une nouvelle difficile à intégrer et au départ, je n’ai fait que les contrôles annuels préconisés.

En 2005, les ablations préventives étaient encore taboues et cela me paraissait également fou de me faire retirer les seins.

La phrase choc

J’ai donc mis de côté cette « particularité » et continué ma vie, pensant faire l’ovariectomie à la ménopause. Mais à 43 ans, j’ai eu des douleurs sourdes au bas du ventre. C’est alors que ma gynécologue m’a dit : « bon, on fait quoi ? On enlève tout ? » Je n’avais pas d’enfant et j’ai trouvé cette phrase extrêmement violente. Je pensais avoir encore le temps…

L’ovariectomie

Après le décès de ma mère, il était évident pour moi qu’il fallait que je fasse cette opération pour ne pas prendre le risque d’avoir le cancer des ovaires à mon tour.

Non anticipation de la ménopause

Je n’ai pas eu beaucoup d’information sur l’après opération. On m’a dit qu’un mois après je serais ménopausée. Je pensais à l’arrêt des règles, les bouffées de chaleur, la prise de poids, le vieillissement physique… Je n’en savais pas d’avantage.

Je n’ai eu aucune explication sur l’évolution biologique du corps, la diminution des hormones dans le corps, l’impact de la carence d’œstrogène, les conséquences sur le corps et sur la santé.

J’ai posé quelques questions mais j’ai eu des réponses vagues et expéditives sur la prise de poids et les bouffées de chaleur mais pour le corps médical, on m’avait surtout évité le pire.

La mastectomie

Quelques années plus tard, une cousine plus âgée que moi a déclaré un cancer du sein et ce, 3 ans après l’ablation des ovaires. Puis deux ans après, récidive. Cela a été déclencheur pour moi et cela m’a incité à faire la mastectomie. Je me suis beaucoup renseignée sur internet et fait mes propres recherches. Dix années s’étaient écoulées depuis la découverte de mon petit gène quand Angelina Jolie a fait un communiqué de presse sur sa volonté de faire ces opérations préventives. Puis, Laetitia Mendès en France a osé parlé de la mastectomie qu’elle avait choisi de faire pour se donner la chance de voir grandir sa fille dans un interview à la télévision. C’était donc possible et je n’étais pas seule !

L’équipe soignante

Comme ils ne m’apportaient pas beaucoup d’aide, surtout par méconnaissance, j’ai continué mes recherches sur internet.

J’ai changé beaucoup de gynécologues qui n’étaient pas très empathiques et c’est souvent moi qui leur apprenais ce qu’était ce gène et les possibilités de prévention.

La personne à m’avoir écouté, comprise et à être un peu plus au courant de ce que je traversais fut une sage-femme.

Maintenant que le cadre de cette ménopause est posé, voici à nouveaux les questions classiques des témoignages de ménopause.

Témoignage de l’expérience ménopause

Avant de le vivre, que connaissiez-vous de la ménopause ?

Pas grand-chose avant de connaître votre page Instagram. Je pensais à l’arrêt des règles, les bouffées de chaleur, la prise de poids, le vieillissement physique… Je n’en savais pas tellement plus.

Quels ont été vos symptômes de ménopause ?

J’ai eu quelques bouffées de chaleur, j’ai eu une prise de poids de 7 kilos, des baisses de moral (mais impossible de le mettre uniquement sur le dos de la ménopause), les opérations ayant eu des répercussions sur mon couple).

J’ai parfois des moments d’énervement intense, difficiles à canaliser.

J’ai des douleurs articulaires mais ça reste gérable, ça me réveille tout de même la nuit car mal aux épaules ou aux poignets. J’ai d’ailleurs repris le sport suite à ma ménopause pour me renforcer musculairement et bouger pour ne pas m’ankyloser.

J’ai des phases où je suis plus fatiguée en alternance avec des phases très speed.

J’ai eu une période où l’envie d’uriner était plus importante, me réveillant la nuit. J’ai d’ailleurs cru que je faisais une cystite. Je souffre d’une sécheresse et atrophie vaginale importante ainsi qu’une perte de libido.

J’ai eu 3 années vraiment difficile. Cela a stoppé ma vie sexuelle. C’était compliqué avec mon conjoint qui a eu l’impression d’être rejeté. J’ai pourtant essayé d’expliquer au mieux ce que je ressentais et vivais. J’ai lu, écouté beaucoup de choses que j’aurais aimé davantage partagé mais il voulait surtout revivre comme « avant »

On entend des choses comme « la ménopause n’est pas une maladie, les femmes sont libérées de certaines contraintes et peuvent, justement, être plus libres pour vivre leur sexualité » mais ce n’est pas le cas pour tout le monde… L’ovariectomie est loin d’être anodin, même si je ne regrette en rien mon choix.

Je suis même allée voir une sexologue. C’est difficile de ne plus rien ressentir, de ne pas avoir de désir. On nous dit de vivre avec et on est un peu « abandonnée » avec nos problèmes. On culpabilise beaucoup vis-à-vis de notre conjoint.

Je note également un changement de mes odeurs corporelles, que je trouve moins « agréables ».

J’ai également la peau plus sèche qu’avant ainsi que les cheveux, mais cela m’arrange car mes cheveux avaient une tendance grasse.

Enfin, la concentration devient plus difficile et j’ai besoin de plus de calme pour être sereine.

J’ai l’impression que c’est maintenant que j’ai le plus de symptôme ou alors c’est parce que je suis enfin plus informée ?

Quelle aide, quels conseils, quel traitement avez-vous eu de votre médecin ?

Pas grand-chose de la part du personnel soignant.

Pour les symptômes du syndrome génito urinaire de la ménopause, j’ai essayé de nombreuses crèmes et aucune ne fonctionne pour moi. On vous prescrit des ovules avec hormones mais dans mon cas, on me conseille de ne pas le faire trop longtemps. (ndlr : le traitement par application locale d’oestrogène dans le cadre du syndrome genito urinaire de la ménopause peut être pris à vie selon les recommandations du GEMVI – voir l’article sur le traitement du syndrome génito urinaire de la ménopause)

Mon endocrinologue m’a proposé de la DHEA pour les différents symptômes liés à la ménopause.

Pour le moment, j’ai arrêté d’en prendre car j’ai depuis peu une gêne au niveau de la gorge et je ne sais pas si c’est lié aux masques, ou au traitement ou tout simplement à de la sécheresse buccale. Je dois voir un ORL qui j’espère, saura me le dire…

Dans le cadre de ma mastectomie et de mes prothèses, je fais une échographie mammaire annuelle. Mon chirurgien initial n’ayant pas voulu me donner une ordonnance pour faire un contrôle de ce type, je suis allée consulter un autre chirurgien dans la reconstruction mammaire. D’une part, pour voir ce que je pourrais faire dans l’avenir quand il faudra penser à changer de prothèses et d’autre part, avoir un avis sur l’opération et obtenir une ordonnance qui m’autorise à avoir un suivi.

Avez-vous trouvé des solutions personnelles pour gérer au mieux vos symptômes ?

J’ai vu un naturopathe pour des problèmes de digestion, une acupunctrice pour le stress et un endocrinologue pour faire un bilan sanguin et voir les carences potentielles.

Je prends des compléments comme de la vitamine D3 en huile végétale car mieux assimilée par le foie et de la vitamine B12 quand le taux est à la baisse sur mes prises de sang.

Pour le sommeil, je prends de la valériane Bio en gélules.

Pour la sécheresse et l’atrophie vulvovaginale, j’ai essayé surtout des crèmes mais qui ne fonctionnent pas vraiment pour moi. Je prends un gel intime non hormonale (Mucogyne) et des gélules (Donalis) sans hormones pour hydrater les muqueuses. En soin d’hygiène intime, un gel moussant avec Action Prébiotique (Gynophilus).

J’ai entendu parler du laser qui semble efficace mais le faire dans un hôpital public, la liste d’attente est longue et le Covid a mis tout en suspens. En privé, cela reste cher. Il y a aussi l’injection d’acide hyaluronique mais encore faut-il trouver le bon professionnel. En province, cela reste compliqué pour avoir accès à ces soins.

Enfin, côté pratique, je privilégie les shorties ou les culottes avec un fond en coton notamment quand j’ai eu des fissures au niveau de la vulve.

A posteriori, pensez-vous avoir été suffisamment informée en amont pour gérer au mieux cette période de votre vie ?

Non, idéalement il faudrait pouvoir bénéficier d’un rendez-vous avec un spécialiste de la ménopause pour avoir plus d’informations et de conseils.

En ce qui concerne, le gène BRCA2, je sais désormais, même si il est trop tard pour moi, qu’il existe des hôpitaux spécialisés dans le cancer qui propose parfois des conférences avec des professionnels de la reconstruction mammaire. Ils vous expliquent les différentes techniques.

Demander à avoir une aide psychologique si besoin. Cela existe mais cela ne m’a pas été proposé, pour accepter ce changement, l’acceptation de ce qu’implique ce gène.

Mais sur ce qu’implique les effets d’une ménopause chirurgicale, cela reste le grand sujet oublié de tous.

Pensez-vous que vos symptômes ont interféré avec :
– votre travail ? oui, la concentration est le plus dure pour moi qui travaille en open space.
– votre couple ? Oui, un gros impact sur mon couple dû à la difficulté d’avoir des rapports sexuels.
– votre vie sociale ? Non, même si j’aime davantage m’isoler, avoir du calme.

Avez-vous eu des périodes dépressives ? Si oui, comment avez-vous géré ?

Oui, j’ai pris à 2 reprises des antidépresseurs mais sur quelques mois seulement, lorsque je n’étais vraiment pas bien moralement. J’avais du mal à gérer le changement de mon corps dû à la mastectomie, les douleurs associées et la perte de libido.

Il a fallu accepter ces corps étrangers dans la tête pour que mon corps les intègre aussi. Je n’ai plus de glandes mammaires, le ressenti est complètement différent. C’est plutôt désagréable alors je pense changer de méthode de reconstruction quand il faudra changer de prothèses (durée de vie limitée environ 10 ans).

Avez-vous échangé avec vos ami(e)s / proches sur vos problèmes liés à la ménopause ?

Oui, avec des femmes dans la même situation. Amies, famille et collègues.

Par exemple, ma cousine m’a fait part de la même difficulté à avoir des rapports sexuels après l’ovariectomie, cela m’a rassuré dans le sens où je pensais exagérer la situation. Pensant même ne pas être « normale »….

Des amies et collègues plus jeunes aussi, qui n’imaginaient pas que la ménopause pouvait générer autant de symptômes.

Quelques rares hommes qui ont une sensibilité et une ouverture d’esprit plus haute que la moyenne.

Avez-vous des astuces et conseils pour les femmes qui vont entrer en phase de ménopause ?

Avoir une alimentation équilibrée.

Avoir un rythme de vie plus régulier comme se coucher à une heure raisonnable.

Faire du sport pour se renforcer musculairement et renforcer sa structure osseuse en courant par exemple. Pour agir de façon préventive contre l’ostéoporose.

Faire tout ce qui peut faire du bien au mental et au corps : acupuncture, yoga, massage, hypnose, ostéopathie…

Ne pas hésiter à se faire accompagner d’un endocrinologue, d’un sexologue dans mon cas.

Ne pas hésiter à changer de professionnel si celui-ci n’est pas assez à l’écoute ou vous faire croire que vos douleurs, c’est dans votre tête par exemple…

Être à l’écoute de son corps, se faire du bien.

Essayer d’en parler surtout avec son conjoint même si ce n’est pas évident pour tout le monde et aussi avec d’autres femmes dans la même situation pour se sentir moins seule.

Pour le gène, il existe maintenant des groupes sur Facebook comme « BRCA1/BRCA2/PALB2, informations, partage d’expérience », « Brca (mastectomie préventive) Nord », et l’Association Généticancer qui peuvent répondre à vos questions.

Où en êtes-vous aujourd’hui par rapport à la ménopause ?

Même si j’ai encore des périodes nostalgiques où je me dis que c’était mieux avant, j’essaye d’être dans l’acceptation. J’ai parfois l’impression d’être en décalage, d’avoir 30 dans la tête mais pas dans mon corps et c’est parfois frustrant.

Je me sens parfois différente quand je suis avec des femmes plus jeunes, pas encore concernées par la ménopause mais je sais que ça vient aussi de mon point de vue car les autres n’ont pas spécialement changé vis-à-vis de moi.

J’ai accepté le fait de ne pas avoir eu d’enfant car la question ne se pose plus. On est à une autre étape de la vie, mais ce n’est pas forcément simple tous les jours.

La ménopause altère encore ma qualité de vie, ce n’est pas insurmontable, on fait avec quand on ne trouve pas de solutions. Le plus dur pour moi, c’est la perte de libido et l’atrophie vulvovaginale.

Personnellement, je me sens moins désirable, plus transparente, mais je sais encore une fois que ma vision n’est pas la bonne, que je me mets moi-même en retrait.

Donc, le maître mot est je pense l’acceptation pour vivre mieux cette période délicate mais il faut du temps.

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